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Maintien de vos capacités : conservez vos acquis aussi longtemps que possible

Dr Virender Bhan, neurologue

Bon nombre de patients, sans égard au type de SEP dont ils sont atteints, doivent faire face à la détérioration inévitable de leurs capacités, à la fois physiques et cognitives, avec le temps. Heureusement, la majorité des personnes atteintes de la SEP ne présentent pas d'incapacité grave. Cependant, puisque l'évolution clinique de la SEP diffère chez chaque personne, il est difficile de prévoir le niveau d'invalidité qu'atteindra une personne donnée — tant sur le plan physique que sur le plan cognitif.

L'invalidité physique résulte de la perte des habiletés motrices; elle est attribuable aux dommages causés à la myéline et aux axones, qui font en sorte que les nerfs n'arrivent pas à transporter les impulsions électriques qui partent du cerveau pour se rendre aux muscles afin de communiquer le mouvement et l'action. La SEP peut également causer des problèmes cognitifs; parmi ceux-ci, notons la capacité d'apprendre, de se souvenir, de planifier et de résoudre des problèmes. Les deux types de problèmes peuvent avoir une incidence considérable sur votre capacité à vivre votre vie.

La pointe de l'iceberg

Il importe de se rappeler que votre condition actuelle avec la SEP (des symptômes légers ou l'absence de symptômes, ou peu de poussées) peut constituer la « pointe de l'iceberg ». Quand vient le moment d'expliquer la situation à ses patients qui ont très peu de symptômes, le Dr Virender Bhan, neurologue, mentionne ce qui suit : « De nombreux patients ont de la difficulté à comprendre ce qui se passe dans leur système nerveux central (SNC) parce qu'ils se sentent bien et peuvent fonctionner comme ils le faisaient avant de recevoir le diagnostic de SEP. J'essaie de leur expliquer qu'il y a des aspects visibles et invisibles à la SEP et qu'il faut faire quelque chose pour ralentir les changements, même si certains de ceux-ci ne sont pas toujours décelables. »

L'activité sournoise de la maladie se déroule sous la surface et les symptômes peuvent ne pas être visibles au départ. Voici des exemples de dommages invisibles :

zones d'enflure au cerveau / à la moelle épinière (inflammation);
dommages au revêtement isolant des nerfs (démyélinisation);
dommages aux fibres nerveuses (recoupement axonal);
dégradation de tissus cérébraux (atrophie).

Au début, le SNC est en mesure de compenser pour l'activité de la maladie par l'adaptation et la plasticité et c'est pourquoi vous vous sentez bien et n'éprouvez pas de symptômes. Avec le temps, des effets invisibles, habituellement irréversibles, surviennent de façon régulière et à mesure qu'ils s'accumulent dans le SNC, ils peuvent faire progresser l'invalidité. Cette invalidité se manifeste par des symptômes visibles, notamment ce qui suit :

invalidité physique [perte d'habiletés sensorielles et(ou) motrices];
récidives (poussées actives qui peuvent toucher la vision, l'ambulation ou la parole);
dysfonctionnement cognitif (difficulté à résoudre des problèmes, problèmes de mémoire-rétention à court terme et de traitement de l'information).

Un traitement commencé tôt aidera à maintenir la capacité

Heureusement, bien que la SEP continue de progresser sous la surface, des recherches ont démontré que le traitement précoce peut aider à ralentir la progression de la SEP et à maintenir la capacité. Je dis à mes patients que « nous n'avons toujours pas de moyen de guérir la SEP, mais ce dont nous disposons peut aider à maintenir vos fonctions actuelles et à retarder la progression de l'invalidité », souligne le Dr Bhan. « Il faut continuer de faire les choses que vous faisiez avant le diagnostic et les traitements modificateurs de la maladie peuvent vous aider à y arriver. »

Les chercheurs et les scientifiques s'entendent sur le fait que le traitement de la SEP avec des agents modificateurs de la maladie tôt après l'apparition de la condition est très bénéfique — et recommandent d'entreprendre le traitement dès que possible après avoir reçu le diagnostic de SEP. Des recherches révèlent qu'il y a plusieurs avantages au traitement précoce avec un agent modificateur de la maladie, dont ce qui suit :

de meilleures chances de maintenir les fonctions et les capacités actuelles;
la progression de la maladie est retardée, parfois même stoppée;
le nombre et la gravité des poussées sont réduits;
le nombre de nouvelles lésions au cerveau est considérablement réduit.

« L'objectif de l'utilisation des médicaments modificateurs de la maladie pour traiter la SEP est d'assurer que les symptômes d'invalidité physique et cognitive actuels des personnes atteintes ne progressent pas », affirme le Dr Bhan. « Nous souhaitons que les personnes atteintes de SEP aient des vies productives — et c'est en préservant leur capacité qu'ils y arriveront. »

Faites tout ce qu'il faut

Si vous venez de recevoir un diagnostic de SEP et devez encore choisir le traitement qui vous convient, et même si vous suivez déjà un traitement, parlez à votre neurologue de ce que vous pouvez faire pour prévenir la progression de la maladie et l'invalidité. Afin de vous préparer pour cette conversation, cliquez ici pour quelques questions utiles et éléments de discussion à utiliser à votre prochain rendez-vous et cliquez ici pour en apprendre plus sur le traitement modificateur de la maladie.

Pour consulter une série de questions à poser à votre médecin, cliquez ici. Pour en savoir plus à propos des divers traitements et agents modificateurs de la maladie offerts contre la SEP, cliquez ici.

Ou cliquez sur l'un des liens ci-dessous pour obtenir un guide de discussion pour le patient :

Guide de discussion avec le médecin : diagnostic de SEP récent ou de SEP possible

Guide de discussion avec le médecin : SEP en cours ou traitée antérieurement

_{Cette section est à titre d'information seulement et ne doit pas être substituée à des évaluations, consultations ou traitements médicaux réguliers ou urgents. Le texte du Docteur Bhan ne doit pas être interprété comme une opinion médicale visant à établir un diagnostic ou un traitement. Les personnes traitées ne doivent pas interpréter l'information présentée comme pouvant remplacer ou annuler les recommandations de leur médecin.}